Meine “Behinderung” blieb. Viele Jahre war ich aufgrund des Asthmas schwerbehindert -  70%.  Etwa 1990 wurde ich zu einem Gutachter gerufen. Ich bin frohen Mutes in diePraxis marschiert. Der Doktor schaute mich an und fragte, ob ich die Person sei, von der er die Akte vor sich liegen habe. Er sagte meinen Namen und mein Geburtsdatum und ich beantwortete die Frage mit “Ja”. Ziemlich erstaunt meinte er nur, er habe eine junge Frau im Rollstuhl erwartet. In dem Moment war ich stolz auf mich. Der Rollstuhl ist mir bis heute erspart geblieben.

Das alles hatte ich dem Doc im schwarzen Weg zu verdanken. Aber irgendwann kam der Tag, als er mir sagte, er gehe nun in Rente. Er stellte mir seinen Sohn als Nachfolger vor. Der junge Doktor war mir auf Anhieb sehr sympathisch und ich freute mich darüber, dass wir gleich alt waren. Konnte ich so sicher sein, dass ich immer gut betreut sein würde.

Tja, da habe ich allerdings falsch gedacht. Dieser liebe Mensch – und er war ein guter Arzt -  wurde in seiner Praxis, ich glaube 2002,  erschossen. Für mich ein unendlicher Schock. Man muß sich das mal vorstellen: gerade erst geht der Arzt, der einem Jahre lang geholfen hat in Rente und man hat Angst davor, wie es weitergeht. Dann glaubte ich sicher zu sein, denn der Nachfolger arbeitete wie der Vater selbst und ich hatte Vertrauen. Dann nur ein paar Monate später, ich weiß noch, das ich gerade unter der Dusche stand, als ich die Nachricht im Radio hörte. Ich wusste sofort, um welchen Arzt es ging…  Danach sprang der alte Doktor wieder ein bis er einen sehr guten Nachfolger fand. Bei diesem Arzt bin ich heute immer noch in Behandlung.

Heute in der Praxis musste ich sehr an den Mord damals denken. Die Praxis hat heute überall Kameras, aber die Sprechstundenhelferinnen weisen jeden Patienten darauf hin und ich kann diese Sicherheitsmaßnahme sehr gut verstehen.

Nun bin ich vom eigentlichen Thema abgekommen, ich wollte eigentlich nur berichten, das meine Lungenfunktion sehr gut ist. Aber mein Cortisonspray muss ich trotzdem sehr hoch dosiert nehmen. Aber so ist das Leben wenigstens lebenswert.

Im Dezember hatte ich ja so starke Asthmaprobleme und mußte wieder Cortison nehmen. Keiner wußte, was es wirklich war. Ich aber wußte es genau: ich war nur erkältet. Zu diesem Zeitpunkt meinte meine Ärztin, sie müsste mal wieder testen, was denn meine Allergien so machen. Es kamen die typischen Fragen. Sie wollte auf eine Hyposensibilisierung hinaus. Auch die lehne ich eigentlich ab. Wo soll man da bei mir anfangen und aufhören. Ausserdem habe ich das alles schon hinter mir. Ich habe damit keine guten Erfahrungen gemacht und sehe nicht ein mich dieser Belastung erneut stellen zu müssen.

Wir wurden uns dann einig und sie durfte bei mir Blut abnehmen und das Blut testen. Leider hat sie auch wieder keinen Test gemacht, ob ich eine Latexallergie habe. Die Ergebnisse waren wieder die typischen Allergien, die mir schon seit vielen Jahren bekannt sind. Also nichts neues.  Wieder unnötige Kosten, die die Krankenkasse zahlen muß.

Erstmal Cortison und das gleich ziemlich hoch. Über Vor-und Nachteile von Cortison habe ich ja schon mal geschrieben. Dieses Mal habe ich die Cortisoneinnahme als absolutes Vorteil gesehen. Lebensrettend würde ich es bezeichnen. Da ich nicht tief einatmen konnte, was zur Einnahme meiner Dauermedikation aber sehr wichtig ist, mußte ein anderes Spray her mit einer Einatmungshilfe. Mein gutes Symbicort geht mit Einnahmehilfe nicht, da es kein Dosier-Aeresol ist sondern ein Turbohaler. Also bekam ich ein neues Spray, welches genauso gut ist wie Symbicort, es nennt sich Vianii und ist ein Dosieraerosol. Dazu bekam ich dann auch meinen neuen Freund, eine Vortex-Inhalierhilfe. Eine extrem tolle Hilfe. Der Hersteller ist die Pari GmbH, ohne dessen Hilfsmittel ich hier wohl gar nicht sitzen würde.

Auch für mein Notfallspray absolut toll. Dieser Vortex ist eine Gerät mit einem Hohlraum und einem Ventil vorne am Mundstück. Man sprüht das Spray in die Öffnung am Ende und lässt das Dosieraerosol dran und dann kann man mit 7-10 normalen Atemzügen den Inhalt leer atmen. So kommen die Substanzen auch in der Lunge an und auch wenn man nicht tief einatmen kann macht es nichts, es kommt trotzdem in der Lunge an.

Ich bin total gut damit zurrecht gekommen und werde diesen Vortex pflegen und in Zukunft auch weiter benutzen. Eine tolle Erfindung und im Notfall auch gut und zügig zu gebrauchen. Das schöne an diesem Teil ist, dass es nicht so groß ist, in jede Handtasche passt und leicht zu reinigen ist. Ich bin total begeistert von der Inhalationshilfe. Kann ich jedem nur empfehlen, der ein Dosieraerosol benutzen muß.

Zum Glück geht es mir jetzt wieder besser und  das Cortison muß ich jetzt auch nicht mehr nehmen.

Weitere Informationen gibt es dann noch bei Pari:

Die antistatische Inhalierhilfe VORTEX^® hilft diese Nachteile von Medikamentensprays zu überwinden. Der Patient hat nach dem Auslösen des Sprühstoßes Zeit, um das Medikament aus der VORTEX^® abzuatmen. Die Koordination von “Drücken und Einatmen” wird somit deutlich erleichtert und die Therapie durch eine zuverlässige Dosierung sicherer.

Durch das einzigartige Zyklon-Wirbel-Prinzip wird beim Einatmen des Patienten die Medikamentenwolke in einen Wirbel versetzt. Hierbei werden vor allem die feinen Tröpfchen zur Lunge dirigiert und der Mund-Rachen-Raum kann weitestgehend frei von unerwünschten Medikamentenablagerungen bleiben.

Und ganz besonders wichtig in meinen Augen:

Die VORTEX^® ist spülmaschinenfest, auskochbar und für den Einsatz in der Klinik auch desinfizier- und sterilisierbar.

Vor Himmelfahrt war es mal wieder soweit. Sohnemann hatte bewegliche Ferientage , mein Mann nahm 2 Tage Urlaub und ich hatte frei. Am Dienstag haben wir das Auto und den Anhänger gepackt und los ging es. Mittwochmittag sind wir los. Es ging nach Röm auf den den dortigen Familiencampingplatz. Dieser Platz ist sehr familienfreundlich, liegt zwar etwas vom Strand weg ist dafür aber ruhiger als der Platz direkt in Lakolk und hat sogar ein WLAN(!) Lakolk ist der Ort, wenn man ihn als Ort definieren möchte, wo man auf der Insel auf den Strand gelangt. Jeden Tag sind wir hier an den Strand gefahren, haben unsere Strandmuscheln aufgebaut und Sonne und Wind  genossen.

Meine Hände waren wieder an vielen Stellen offen und wund. Mir wäre wieder nichts anderes übrig geblieben als Protopic oder Cortison zu benutzen. Ich habe mich für die offenen Hände entschieden und habe nur meine Pflegecreme benutzt und auf das Salzwasser der Nordsee gehofft. Jeden Tag habe ich die Hände mehrfach ins Nordsee-Wasser und sie danach in die Sonne gehalten. Sie sind ordentlich abgeheilt. So soll es sein! Manchmal hilft die Natur einfach doch am Besten.

Jetzt sind wir wieder zu Hause und ich weiß der nächste Kurzurlaub wird wieder nach Röm gehen. Auch wenn es nur für einen Tag ist.

Röm, eigentlich Römö (ö bedeutet im dänischen Insel) ist vor allem aus zwei Günden so interessant. Zum einen, weil die Insel nur über einen Damm zu erreichen ist und damit einges vom Festland entfernt liegt. Diese Entfernung reicht aus, um der Insel ein gänzlich anderes Wetter zu bescheren als dem nahe liegenden Festland. Der zweite Grund ist sicher der wesentlichste. Hat man den Ort Lakolk erreicht, gelangt man von hier auf den Kilometerlangen und breiten Strand. Würde man zu Fuß bis zum Wasser laufen müssen und alle Strand-Utensilien und seine Verpflegung mitschleppen müssen, so wär das ganz sicher kein Vergnügen. Der Vorteil ist, dass man sein Auto nehmen kann. Es gibt nicht nur ein paar Urlauber, die gleich ihren Wohnwagen mitnehmen oder gar ihr Wohnmobil auf dem Strand parken. Für Kiter, Surfer und Sandbuggy Segler ist dies ein ganz besonderer Vorteil.

Klar, dass auch wir dies ausgiebig nutzen. Zu dem ist es schon spannend, mit was für Fahrzeugen die Leute da teilweise unterwegs sind. Die Einwohner machen sich dies zu nutze, denn ab und an fährt sich mal jemand in dem Sand mit seinem Fahrzeug fest. Ab und an ist natürlich untertrieben. Kommt schon häufiger vor. Deshalb gibt es einige Dänen, die mit ihren Jeeps, Unimogs, alten Armee-Fahrzeugen oder manchmal auch mit einem Hummer am Strand patroullieren und sich gegen Bares, den armen Seelen anehmen und sie wieder auf festeren Boden ziehen. Auch wir hatten bereits das Vergnügen, diese Hilfe in Anspruch nehmen zu dürfen

Ich kann Röm nur empfehlen. Und wenn alle den Strand schön sauberhalten, haben wir auch noch lange etwas davon!

Zurück zur Jugend. Es gab Zeiten da war fast alles am Körper kaputt, da mochten mich die Jungs nicht mal ansehen, geschweige denn anfassen. Einen Hautarzt hatte ich schon, aber der wollte nur gleich Cortisonsalbe verschreiben. Das wollten meine Eltern jedoch nicht so gerne und so lief ich wie ein Streuselkuchen rum. Irgendwann habe ich dann soviel Selbstbewustsein entwickelt, dass die Jungs sich dann nicht mehr getraut haben mich anzusprechen. Das war also ein kleiner Teufelkreis.

Als Jugendlicher war es schon schlimm und auch häufig sehr gemein, aber wie mann sieht habe ich die Zeit auch überstanden. Sie hat mich zu dem selbstbewußten Menschen gemacht, der ich heute bin. Ich kann sehr gut mit der Neurodermitis umgehen und auch mein Mann und mein Sohn haben keinerlei Berührungsängste. Gerade dies ist für einen Neurodermitiker sehr wichtig.

Eine sehr gute Hilfe sind für mich heute Bäder im Salzwasser. Die Salzwasserbäder lernte ich erst viel später kennen und die helfen mir jetzt richtig gut. Aber es war eine harte Zeit und wenn meine Neurodermitis blüht, fühle ich mich auch heute noch extrem schlecht. Die Neurodermitis bricht heute aber meist an den Kniekehlen aus und leider auch immer noch an den Augen. Manchmal sind auch die Ohrläppchen betroffen und reissen ein.

Jeden Tag freue ich mich darüber, dass mein Sohn bis jetzt verschont geblieben ist, er hat zum Glück keine Allergien, kein Asthma und keine Neurodermitis abbekommen. Jedesmal, wenn er sich kratzt oder juckt schaue ich mir die Stellen ganz genau an und freue mich wie eine Königin, wenn es nur ein Mückenstich ist.

photo credit: Vitorio Benedetti

Es ist also bis jetzt auch mit der Salbe nicht zu einer dauerhaften Heilung gekommen. Schade!

Das Cortison, welches ich letztens nehmen mußte, hat leider auch nur zeitlich begrenzt geholfen. Leider sind mittlerweile wieder ein paar Finger kaputt, also mit allen Mitteln nur immer begrenzte Heilung, was mich immer sehr  traurig macht und auch sehr stört. Ich werde mich also in Kürze dann doch mal in der Ambulanz des  BG Krankenhauses vorstellen müssen. Meine Hautärztin befürwortet dies ebenfalls.

Ich hoffe sehr, dass ich mich dann nicht wieder in eine Reha begeben muß. Ich brauche noch ein wenig Abstand von der Einkasernierung:

• 2005 akute Behandlung auf Sylt
• 2006 Rehabehandlung auf Sylt
• 2007 dann wegen einer anderen Krankheit in Möllln in der Reha

Ich möchte dieses Jahr nicht schon wieder in die Reha gehen müssen…

photo credit: kin lush

Hände sind Leben © Maren Beßler / PIXELIO

Ich mußte ja über Weihnachten und Neujahr wieder mal Cortison schlucken, weil ich mich so stark erkältet hatte. Mittlerweile nehme ich keines mehr und bin seh froh darüber.

Cortison bei mir auch häufiger eine Lebensrettende Wirkung. Darüber habe ich ja auch schon mal geschrieben.

Im Moment freue ich mich aber über etwas anderes, meine Neurodermitis und meine kaputten, immer schwer heilenden Hände und Finger sind im Moment heil. Das ist auch eine Reaktion aufs Cortison. Es wirkt dann ja auch auf andere Organe. Trotzdem bin ich froh das ich das Cortison ausser in meinem Dosieraerosol nicht als Tabletten nehmen muss.

Aber über meine heilen Hände freue ich mich im Moment sehr, obwohl ich weiß das die Hände wieder nur für eine kurze Zeit heil sind aber die Zeit jetzt ist immer sehr schön.

Winter ist Erkältungszeit

Winter ist eigentlich eine schöne Jahreszeit für Allergiker- es fliegen keine Pollen umher.

Aber der Winter ist auch tückisch, er ist kalt und nass oder richtig frostig. Viele Menschen sind erkältet und niesen und prusten vor sich hin. Viele Menschen lassen sich gegen Grippe impfen. Ich persönlich mache es nicht, obwohl ich ernsthaft überlegt habe mich dies Jahr impfen zu lassen. Fiel aus, da ich meine Hände mit Protopic einreibe und dann sollte man mindestens 14 Tage pausieren, bevor man sich impfen lässt.

Kurz vor Weihnachten traf mich dann die Erkältung und das ist bei einem Asthmatiker immer nicht so wirklich gut. Fing mit etwas Heiserkeit an und ich machte mir keine Gedanken darüber. Leider wurde es immer schlimmer. Meine Peak flow Messung wurde immer schlechter und landete schnell im roten Bereich. Das bedeutet für mich -  nach vielen gute Schulungen – dass ich handeln muß.

Als erstes steigerte ich meine normale Dosis vom Symbicort 320 von 2-0-2 auf 2-2-2. Das ist bei mir immer die erste Massnahme. Wenn das alles nicht hilft muss ich auf Cortison Tabletten zurück greifen. Aber estmal ein bisschen abwarten. Zudem sollte man inhalieren und alles was man sonst auch bei einer Erkältung macht -  viel trinken und warm halten.

Leider wurde es immer schlimmer, ich konnte nachts nur noch mit erhobenem Oberkörper schlafen um überhaupt zur Ruhe zu kommen. Nach einer ganz schlechten Nacht und einem ganz schlechten Peak flow, habe ich dann mit Cortison 20mg angefangen. Doch leider auch weiterhin ohne irgendeinen Erfolg. So hilft dann bei mir nur noch neben dem Cortison ein Antibiotika. Da mich solche Sachen fast grundsätzlich immer an Feiertagen oder Wochenenden treffen, hat mir mein Hausarzt ein Notfall Antbiotika aufgeschrieben, das ich immer im Schrank habe. Bei mir entwickelt sich dann neben einer fiesen Nasennebenhöhleentzündung, einer Kehlkopfentzündung dann in manchen Jahren auch eine Lungenentzündung. Diese gilt es dann einfach im Vorfeld zu verhindern.

Da schluck ich halt Antibiotika und Cortison, als dass ich noch schlimmer erkranke. Natürlich darf man so nur handeln, wenn man gut geschult ist und ein entsprechender Behandlungsplan mit den behandelnden Ärzten festgelegt wurde. Trotz allem muss man dann zügig seinen behandelnden Arzt über die Behandlung informieren. Einen Termin zur Asthmakontrolle habe ich schon, den habe ich ja alle 3 Monate.

Ich habe das letzte Antibiotika schon genommen, aber Cortison muss ich noch ein bisschen nehmen. Danach hoffe ich das es mir weiterhin besser geht und ich das Cortison dann auch wieder absetzen kann.

photo credit: Xuanxu

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Kreuzallergien durch Pollen

Kreuzallergien/Kreuzreaktionen sind sehr gefährlich. Man ißt eine Gemüsesorte, die man immer gerne gegessen hat und plötzlich reagiert man darauf. Bei mir fängt die Nase an zu laufen und die Augen jucken, dann wird das Atmen schwerer und langsam schwillt mir der Hals zu.

Bei einer Kreuzreaktion passiert folgendes: bestimmte Nahrungsmittel sind miteinander verwandt. Zum Beispiel man hat eine Allergie gegen Nüsse.  Meistens ist man auf die Pollen der Haselnuss allergisch und so kann es zu mehreren Reaktionen kommen z.B. auf die Pollen der Birke, Buche, Eiche und Erle und natürlich auf Nüsse. Da es durch diese Kombination zu vielen weiteren Reaktionen kommen kann, sind die Kreuzallergien so schlimm. Das Schlimmste daran ist, dass man es nicht weiß, ob man drauf reagiert. Es kann zu ganz gefährlichen Situationen kommen, sogar bis zum Tod. Ich hatte solche Reaktionen schon mehrfach erlebt und das ist nicht wirklich so toll. Ich bin extrem vorsichtig geworden, habe immer meine Notfallmedikation in der Tasche und greife dann auch schnell zum Cortison. Auch wenn ich irgendwo eingeladen bin, frage ich immer nach was im Essen ist. Bis jetzt ist es immer gut gegangen und darüber bin ich sehr froh.

Es kann zum Beispiel bei einem Hausstaubmilbenallergiker sein, das er keine Schalentiere verträgt also sollte man immer als Allergiker darauf achten, ob es nicht irgendwelche verwandte Stoffe gibt und auch den Doktor danach fragen.

Hände sind Leben - © Maren Beßler / PIXELIO

Vor zwei Woche habe ich eine neue Salbe für meine Hände bekommen. Ich habe lange überlegt. Was mache ich jetzt: benutze ich sie oder nicht? Diese Salbe heißt “Protopic.” Ist sie nun ein Teufelszeug oder ein Segen?

Der Wirkstoff heißt Tacrolimus- Monohydrat. Sie hat wahnsinnig viele böse Nebenwirkungen und man sollte vorher wirklich überlegen, ob man sie benutzen oder sich weiter quälen will. Es gibt sie in zwei Stärken entweder 0,1% oder 0,03%. Ich habe 0,1% bekommen. Als erstes sollte man mit seinem Dermatologen reden. Da ich aber schon mal Elidel bekommen habe, waren wir der Meinung ich wüßte Bescheid. Aber seitdem ich das letzte mal Elidel bekommen habe sind mittlerweile 3 Jahre vergangen und diverse Nebenwirkungen dazu gekommen.

Ich habe meine Hände häufig mit Cortison der Stärke 3 einreiben müssen und leider auch viele andere Körperstellen, die von meiner Neurodermitis befallen waren. Mittlerweile sind nur noch Kniekehlen und immer sehr schlimm meine Hände befallen.

Zurück zu Protopic. Mein Mann und ich haben uns lange schlau gemacht und haben dann beschlossen das ich es ausprobiere. Vorallem auch weil mein Leidensdruck doch sehr hoch war. Also habe ich die vielen kleinen und großen offenen Stellen eingerieben und mich ganz genau an die Anwendungsbeschreibung gehalten. Nach kurzer Zeit sind alle Stellen verheilt und ich habe die Salbe wieder abgesetzt. Ich pflege meine Hände jetzt nur noch mit Fettcreme. Bis jetzt sind keine Nebenwirkungen aufgetreten.

Mal sehen, wie die Langzeit Wirkung ist und was passiert, wenn ich wieder arbeiten muß.

Da ich es wichtig finde, welche Risiken und Nebenwirkungen der Wirkstoff hat, hier noch ein paar weiterführende Informationen:

Tracolimus – Wikipedia, Gesundheitswarnung der FDA, Patientenaufklärung Doktor Eichler